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qq9V2EX member #588127, joined on 2022-07-15 13:30:19 +08:00Today's activity rank 25863 |
| 天崩开局 2026 · 自救篇 生活 • qq9 • 8 days ago • Lastly replied by qq9 | 11 |
| 娃娃 9 岁，今年 1 月中旬 确诊了白血病，被迫加入抗癌大军的队伍了；
最近意外得知，可以从成人病友手里购买（成人医保报销，便宜）；
谁有病友群？能拉我进去~~
1 问与答 • qq9 • 13 days ago • Lastly replied by yutong16
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| 天崩开局 2026
2 北京 • qq9 • 5 days ago • Lastly replied by tianhehechu
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| 特来电云平台 开通 互联互通接口 服务，需要手续 15000 元的服务费，这样合理吗？ 问与答 • qq9 • May 31, 2025 • Lastly replied by whileFalse | 1 |
qq9's recent replies
8 days ago Replied to a topic by qq9 › 生活 › 天崩开局 2026 · 自救篇 |
@emma3 仿制药最大的问题是 靠量堆起来的，原研药吃一片，仿制药要吃 2-3 片；娃娃 9 岁，胃肠道受不了大剂量的药
8 days ago Replied to a topic by qq9 › 生活 › 天崩开局 2026 · 自救篇 |
@zohar727 化疗方案每年都更新，有新的药会加入到方案，但是医保对症药的清单是滞后的，导致最新、最安全的药不能纳入医保；成人、儿童 医保的药品清单也不一样；成人可以医保，但是儿童却不能使用
9 days ago Replied to a topic by qq9 › 生活 › 天崩开局 2026 · 自救篇 |
@vexify 感谢
9 days ago Replied to a topic by qq9 › 生活 › 天崩开局 2026 · 自救篇 |
仿制药需要吃 4 片，原研药吃 2 片；孩子 9 岁，4 片药对胃伤害大，没敢吃
@yungo8 白血病分型有上百种，新闻只报道了两三种可以治愈的；
@AutumnVerse 维持疗的用药 会根据血常规结果 调整服药用量的，所以病友会有大量的剩余药，多加 100-200 元 转卖给需要的其他病友；
@Tyrant1984 CAR-T 是针对淋系白血病，我娃是髓系，不对路
@happyeveryday 有几种靶向药，是白血病都要吃的；一盒原研药要 2 万 5 ，《我不是药神》里面的药 解决的是慢性白血病，我娃是急性白血病
@quan01994 没有买重疾，只有一个医疗险
@wshjdx 白血病就怕复发，娃娃 第一关算是闯过了；只要不复发，就不需要移植
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