yaleyu
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请问有自己或者家人患有甲状腺眼病的 v 友没?

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  •   yaleyu · May 26, 2025 · 1735 views
    This topic created in 422 days ago, the information mentioned may be changed or developed.

    家人较长时间看前方,双眼的焦距不在一起,严重影响看电脑(重影)和开车(无法判断前车距离)。上海五官科医院做了 B 超和 CT ,初步诊断为甲状腺眼病,下周会做增强 MRI 用以确诊,医生让考虑两种治疗药物:

    1. 替妥尤单抗(疗程 15-20W)
    2. 托珠单抗(疗程 2-3W)

    两种药物都不进医保,价格差异较大。

    请问有没有自己或者家人患有这个病的?治疗方案如果是这两种药物,哪种会合适一点?或者是否有其他治疗方案?

    Supplement 1  ·  May 27, 2025
    额,忘了提了,家人几年前体检甲状腺指标异常,手上发了几处白癜风(当时眼睛稍微异常),去华山医院皮肤科,用过激素类药物,白癜风减轻但是造成内分泌紊乱,应该是糖皮质激素不耐受,就停了。现在回想眼睛异常也同时好转了,当时也没意识到甲状腺会引起眼病,以为就是用眼过度造成的。然后今年过年后眼睛开始严重异常才去看专科医院。
    3 replies    2025-05-27 17:56:58 +08:00
    billytom
        1
    billytom  
       May 26, 2025   ❤️ 1
    先试试
    盐酸泼尼松 20mg/d 一周,15mg/d 一周, 10mg/d 一周,5mg/d 持续到 24 周
    吗替麦考酚酯胶囊(桡悉) 400 多块钱一盒只能吃 10 天那个 一早一晚两次每次各两粒,配上面一起吃 24 周
    voyagefar
        2
    voyagefar  
       May 27, 2025   ❤️ 1
    前几天正好看见南方周末的文章,真的挺痛苦的,看你能不能在里面找到办法,现在好像有药了。

    失控的甲状腺:被“突眼”改写的人生
    https://mp.weixin.qq.com/s/1DI3C36FZaYEWTcH9ltU4w
    yaleyu
        3
    yaleyu  
    OP
       May 27, 2025
    @voyagefar #2 嗯,这篇文章里面提到的就是医生建议的第一种药。
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